Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento legislativo que ahora pasa al Senado para su debate y posible aprobación. El avance ocurre en un contexto donde se estima que entre 8 y 10 millones de personas en México viven con alguna de estas patologías.
Durante los trabajos legislativos, se destacó que existen cerca de 7 mil tipos de enfermedades raras identificadas en el mundo, las cuales afectan a aproximadamente 300 millones de personas a nivel global. De acuerdo con la información manejada en el recinto parlamentario, el 80 por ciento de estos padecimientos tiene origen genético y menos del 5 por ciento cuenta con un tratamiento aprobado.
El diputado Pedro Zenteno Santaella participó en las discusiones relacionadas con esta materia, mientras que colectivos como Cebras México han acompañado el proceso para visibilizar la necesidad de contar con datos precisos que permitan diseñar políticas públicas adecuadas para la población afectada.
De manera paralela, se llevó a cabo un conversatorio enfocado en el fortalecimiento del registro de cáncer en el país. En este espacio, Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del IMSS, abordó los avances y retos existentes en la materia, sin que se detallaran cifras específicas nuevas sobre el registro oncológico nacional.
En el foro sobre cáncer se destacaron experiencias exitosas como el modelo implementado en Mérida, el cual ha mostrado resultados positivos y cuya expansión hacia otras regiones del país fue planteada como una estrategia viable para mejorar la captación de datos epidemiológicos en toda la República.
La creación de ambos registros representa un esfuerzo por integrar información dispersa que permita a las autoridades sanitarias tener una radiografía clara de la prevalencia de estas enfermedades. La iniciativa de enfermedades raras queda ahora en manos de la cámara alta, donde los senadores deberán analizar el dictamen remitido por los diputados.